Finalizamos esta trilogía de entradas hablando sobre la prematuridad en gemelos, que iniciamos aquí y continuamos aquí. En esta ocasión hablaremos sobre la evolución una vez han nacido nuestros bebés de forma prematura y deben permanecer ingresados en una unidad de neonatos
Evolución de los gemelos prematuros
- Cómo verás, existen bastantes herramientas para llegado el caso, actuar y tener presente en estos casos que cada día ganado, cuenta. Si finalmente, nuestros bebés nacen antes de tiempo, el pronóstico va a depender de:
- La edad gestacional.
- El peso al nacimiento.
- Las patologías previas si existieran, por ejemplo, una patología genética.
- Las posibles complicaciones relacionadas con la prematuridad.
No es la finalidad de este post ponernos a enumerar y explicar todo lo que puede ocurrir a un bebé prematuro, porque realmente no va a aportar más que preocupación y no sabemos si tus bebés van a a tener alguna complicación. Sin embargo, lo que sí sabemos es que no van a tenerlas todas ni todas a la vez, y es muy abrumador que te las enumeren y expliquen todas juntas cuando realmente, cada niño va a tener su propia evolución.
Calma, vamos día a día y de verdad que en este punto la mejor información es la personalizada de los profesionales que estén atendiendo vuestro proceso.
La Unidad de Neonatos
En función de todo lo anterior, los gemelos irán a la unidad de neonatos del hospital en la que suele haber 3 niveles según la vigilancia y tratamiento que precisen:
- UCIN
- Cuidados Intermedios
- Hospitalización
Esta organización puede variar según el centro hospitalario. En ocasiones, cuando hablamos de prematuros tardíos de 34-35 semanas en adelante, si se mantienen estables y nacen con un “buen peso”, puede que no sean ingresados en neonatos y que se queden con su madre en la habitación. También puede ocurrir y es no es nada raro que un gemelo esté en neonatos y el otro con su madre o que estén en niveles distintos de hospitalización o también que las altas hospitalarias no sean simultáneas para los dos.
Como recomendación, sería interesante informarse primero de las políticas del hospital respecto a horarios y facilidad de entrada de los padres a neonatos, de si existe hospitalización conjunta madre-bebés (cuando se amplía la hospitalización materna para que pueda estar con los bebés aún ingresados y se facilita que todo sea en la misma habitación) o si existe la hospitalización domiciliaria o alta parcial (los bebés se van a casa pero sigue acudiendo personal sanitario al domicilio con una frecuencia acordada para llevar un control de la evolución).
Si la situación lo permite, también podéis solicitar que los colquen juntos en la misma cuna. El personal de la UCIN os dirá si es posible/recomendable o no.
Asociaciones de prematuros en España
En España existen varias asociaciones dedicadas a apoyar a los bebés prematuros y a sus familias. Estas organizaciones realizan una labor muy importante ofreciendo información, apoyo emocional, recursos prácticos y defendiendo los derechos de los prematuros.
Algunas de las asociaciones más destacadas a nivel nacional y regional son:
A nivel nacional:
- APREM – Asociación de Padres de Niños Prematuros: Es la primera asociación de este tipo en España, con ámbito estatal. Ofrecen apoyo psicológico, atención de padres a padres y consultas a expertos. Tienen delegaciones en varias comunidades autónomas. Puedes encontrar más información en su web: https://aprem-e.org/
- PREMATURA – Asociación de Familias de Niños y Niñas Prematuros: Esta asociación también tiene ámbito estatal y busca optimizar el tratamiento y desarrollo de los niños prematuros, además de ofrecer apoyo a las familias. Su web es: https://prematura.info/
- FNAP – Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros: Esta federación agrupa a varias asociaciones de prematuros a nivel nacional, buscando una mayor coordinación y representación de los intereses de este colectivo. Puedes encontrar información aquí: https://www.fnap.es/
A nivel regional, existen otras asociaciones muy activas como:
- AGAPREM – Asociación Galega de Familias de Nen@s Prematur@s (Galicia)
- SOM PREMATURS – Associació de prematurs de Catalunya (Cataluña): https://somprematurs.cat/
- ARAPREM – Asociación de prematuros de Aragón (Aragón): https://araprem.es
- APREMATE – Asociación de Padres y Madres de Prematuros de Tenerife (Canarias)
- PREGRAN – Asociación de Padres de Niños Prematuros de Granada (Andalucía): https://www.facebook.com/Pregran/?locale=es_ES
- AVAPREM – Asociación Valenciana de padres/madres de niñ@s prematur@s (Comunidad Valenciana): http://www.avaprem.org
- PEQUEÑOS LUCHADORES – Asociación de padres y madres de bebés prematuros de la provincia de Ciudad Real (Castilla-La Mancha): https://asociacionesciudadreal.es/pequenos-luchadores/
- APREMDETOLEDO – Asociación de Prematuros de Toledo (Castilla-La Mancha): https://apremdetoledo.org
- PREMYA – Asociación de Familias de Niños Prematuros y Asimilados de Castilla y León (Castilla y León): https://es-es.facebook.com/pages/category/Nonprofit-Organization/Premya-122139241475057/
- APREAL – Asociación de padres de niños prematuros de Almería (Andalucía): https://apreal.es
APREMUR, Asociación de Bebés Prematuros de Murcia (Región de Murcia)
- NACER ANTES DE TIEMPO – Asociación de Padres con Hijos Prematuros (Mérida) (Extremadura)
- APRELA – Asociación de Prematuros de Las Palmas (Canarias)
- APREMEX – Asociación de Padres y Madres de Niñ@s Prematuros de Extremadura (Extremadura)
- PEQUEVIDAS VALME – Asociación de Padres de Prematuros del Hospital de Valme (Andalucía)
- Petits GRANS HEROIS – Associació de Prematurs de l’Hospital General de Catalunya (Cataluña)
Sin ser una asociación, la web Pequeños Grandes Héroes ofrece muchísima información muy valiosa y práctica sobre el tema.
Ayudas y prestaciones económicas para bebés prematuros
Existen una serie de ayudas estatales
Podemos agrupar estas ayudas en tres grandes categorías, que desarrollaremos a continuación:
- Ley de dependencia: gestionada por la Consejería de Asuntos Sociales de tu Comunidad Autónoma
- Discapacidad: gestionada por la Consejería de Asuntos Sociales de tu Comunidad Autónoma
- Prestación por cuidado de menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave (CUME): gestionada por la mutua laboral de tu empresa
Puedes consultar en este enlace toda la información detallada sobre las ayudas que hay para gemelos prematuros.
Esperamos que toda esta información que empezamos en este otro post, continuamos en este, y finalizamos hoy, quizá un poco extensa (e intensa) te haya ayudado. Recuerda que, aunque con la vida gemelar todo viene duplicado, un problema a la vez, un pensamiento a la vez, un día a la vez.
¡Un fuerte abrazo!
